Algumas experiências de nossa vida fazem uma mudança tão profunda, que quando pensamos nelas, sabemos que é uma divisora de águas. Elas podem ser um grande evento inesperado, uma mudança de condição física ou social, ou simplesmente um novo sentido adquirido em um processo de autoconhecimento. Se terão frutos positivos ou negativos, depende do sentido dado por cada um de nós a estas experiências.

O momento decisivo para o casal Guilherme e a Juliana veio há alguns anos atrás, de forma totalmente inesperada, quando a Juliana começou a apresentar sintomas de uma síndrome degenerativa do sistema nervoso, durante a gestação.

Assustador, não é mesmo? Mas, o que será que eles criaram a partir desta tempestade?

Há algumas semanas atrás, tive o privilégio de participar de uma experiência junto com alguns amigos, na qual o Guilherme, a Juliana e o montanhista profissional Máximo Kausch iriam testar uma cadeira adaptada para uma expedição que levaria a Juliana ao Acotango, montanha de mais de 6000 metros de altura, que fica na fronteira entre Bolívia e Chile.

Hey!! Mas, espere aí! Como viemos parar em uma montanha depois daquele assustador diagnóstico?!?!

Para entender isto precisamos contar a história deste singular casal, pois, um dos resultados daquele divisor de águas é um projeto chamado Montanha para Todos. Uma idealização do Guilherme e da Juliana para lidarem com a grande mudança que ocorreu em suas vidas. Por isto, eles nos concederam uma entrevista um pouco antes de partirem para a expedição de ataque ao cume do Acotango, para que a Juliana seja a primeira cadeirante a conquistar uma montanha de mais de 6000 metros.

Guilherme e Juliana rumo ao Pico Araçatuba para testar a Julietti (Cadeira Adaptada para Montanha).

[Daniel R. Branco]: Podem contar um pouco da história de vocês? Há quanto tempo estão juntos, como começaram a praticar montanhismo?

[Montanha para Todos]: Nós estamos juntos há 13 anos e começamos acampando. Logo no primeiro ano de namoro fomos apresentados pelo meu irmão à escalada em rocha; nos apaixonamos e fomos estudar para aprender a escalar. Após uns dois anos escalando direto vimos que estávamos ficando muito solitários e fomos em busca de conhecer mais pessoas. Como a ideia foi fazer trilhas, conhecemos pessoas muito legais. No fim de semana seguinte fomos subir o pico dos Marins e adoramos a experiência…de lá pra cá, não paramos mais.

[Daniel R. Branco]: Vocês poderiam contar um pouco do adoecimento da Juliana e o processo de diagnóstico? Afinal, é uma síndrome bem rara. 

[MPT]: Foi algo bem rápido e inesperado. No segundo mês de gestação ela começou a sentir as pernas pesadas e os médicos achavam que era uma questão de circulação, porém em um intervalo de 2 meses ela já não tinha mais coordenação das pernas, mãos , braços e a fala ficou arrastada. Por isto, tivemos que começar a fazer uso de cadeira de rodas. Envolvemos mais de 30 médicos, sendo a grande maioria mais voltada para o lado acadêmico e de pesquisa pois estavam mais atualizados às novidades. Logo, enviamos um exame para os Estados unidos e começamos a ter uma forte suspeita de síndrome paraneoplásica, mas precisávamos fazer um pet CT para tentar concluir o diagnóstico, o que seria muito prejudicial para o Ben, então fizemos 3 ciclos de imunoglobulina humana para tentar controlar a piora e começamos uma busca por um hospital e médico que topasse antecipar o parto do Ben para podermos realizar o Pet CT. Conseguimos e antecipamos o parto para 7 meses, logo em seguida pudemos concluir o diagnóstico , degeneração cerebelar paraneoplásica.

[Daniel R. Branco]: Como foi para vocês o processo de e tratamento? E como foi que tomaram a decisão de não parar de fazer o que gostam?

[MPT]: Quando surgiu a suspeita do diagnóstico da Ju, vimos que estava caminhando para ser algo irreversível. Perguntei para Ju o que ela mais gostava de fazer e ela disse Viajar e subir montanha, então fiz uma promessa para ela que onde ela quisesse ir, eu a iria levar. Então, comecei a pensar em equipamentos que possibilitassem leva-la novamente para a montanha.

Inicialmente pensamos em criar uma bicicleta para fazer a carreta austral. Fiz o projeto, mas na metade do caminho surgiu a ideia de levar ela no aniversário para montanha, mas no momento só tínhamos a cadeira normal, do dia-a-dia. Foi muito difícil a subida com a cadeira normal, afinal ela não foi projetada para isto. Foi então que começamos a dar vida à Julietti (nome carinhoso que a Juliana deu para a cadeira projetada especialmente para montanha).

[Daniel R. Branco]: O que vocês gostariam que as pessoas soubessem sobre o projeto Montanha para Todos?

[MPT]: Gostaríamos que todos soubessem da importância do voluntariado para conseguir manter o projeto ativo, não adianta nada distribuirmos cadeiras Juliettis se não tivermos quem ajudar nas atividades. Outro ponto forte é o pessoal participar e sentir a energia que tem cada atividade. Costumamos falar que é mais gratificante para quem ajuda do que pra quem vai sentado.

[Daniel R. Branco]: Posso atestar que vi isto acontecer no teste da cadeira Guilherme, realmente todos tiveram uma experiência incrível!

[Daniel R. Branco]: O que vocês gostaria que as pessoas soubessem quando participam de uma trilha com uma pessoa com necessidades especiais?

[MPT]: Do bem que estão fazendo para a pessoa ali sentada, que muitas vezes acha que a vida se limita a hospital, casa e terapias ou, pior ainda, Às vezes acha que a vida acaba quando se tem limitações.

[Daniel R. Branco]: O Brasil ainda não tem uma cultura de inclusão de PNE em todos os âmbitos, dito isto, há algo no comportamento das pessoas que incomode vocês em relação à Ju?

[MPT]: Uma coisa que incomoda bastante é que quase todo mundo vem perguntar para mim o que a Ju tem. As pessoas têm receio de conversar com uma pessoa com deficiência, acho que isso faz parte da inclusão e temos que quebrar estas barreiras.

[Daniel R. Branco]:Como vocês têm percebido a inclusão da Juliana e da Julietti nos grupos?

{MPT]: É algo muito legal!! Conhecemos as pessoas no dia e em poucos minutos já somos quase íntimos, todos querem ajudar, querem conversar, brincar… A Julietti une as pessoas. É uma verdadeira ferramenta que motiva o trabalho em equipe e exclui as diferenças.

Ah…e é uma fazedora de sorrisos!

[Daniel R. Branco]:Em nossa cultura (Brasil), como vocês têm percebido a inclusão social de uma pessoa com necessidades especiais?

[MPT]: Ainda falta muito, mas o brasileiro é um povo carinhoso e amoroso. Não está difícil, mas o que falamos constantemente em palestras e eventos é que enquanto as pessoas com deficiência não saírem para a rua, enquanto ficarem escondidas apenas nas atividades de tratamentos, a inclusão não vai acontecer. Precisamos trabalhar a inclusão reversa, e isso só vai acontecer quando as pessoas especiais aparecerem.

Sabemos que acessibilidade é algo que aqui não existe, mas não adianta esperarmos tudo ficar acessível, pois não ficará. Por isso tentamos estimular ao máximo empresas e jovens estudantes para que pensem em soluções, serviços e equipamentos que possibilitem que um local não acessível se torne acessível a grandes intervenções, assim também aumentaremos a inclusão.

[Daniel R. Branco]:E que lugar melhor do que a montanha para demonstrar isto, não é mesmo? Quais os próximos planos de vocês?

[MPT]: Terça 10/07/2018 estamos embarcando para Bolívia para dia 15/07 iniciar a viagem expedição Montanha para todos , dando tudo certo a Ju pode se tornar a primeira montanhista cadeirante do mundo a subir uma montanha com + de 6000 metros de altitude.

Retornando da Bolívia começaremos a morar em nossa caminhonete adaptada, onde pretendemos viajar, durante 5 anos, pelo Brasil e pelo mundo.

Já com a ONG Instituto Montanha para Todos, esperamos em breve contar com vários voluntários para nos ajudar na questão administrativa e ter algumas empresas patrocinadoras para podermos desenvolver novos equipamentos para promover a inclusão e acessibilidade em outros esportes outdoor, assim como distribuir pelo Brasil estes equipamentos para que qualquer pessoa possa utilizar, sem custo.

As cadeiras Juliettis hoje, já são 23 distribuídas pelo Brasil, e queremos até o fim do ano que vem ter pelo menos uma em cada estado.

No dia 25/07/2018 a expedição alcançou 5800m em direção ao Cume do Acotango.

[Daniel R. Branco]: Vocês gostariam de deixar alguma mensagem para as pessoas que lerem sua entrevista?

[MPT]: A vida pode ser muito boa mesma com limitações. Basta olhar para o que temos e não para o que não temos.

Conheça o projeto Montanha para Todos, pode acessar o site http://montanhaparatodos.com.br/ ou os perfis em mídias sociais Fecebook: https://www.facebook.com/montanhaparatodos/ e Instagram: @montanhaparatodos